Sıhhat Bakanı'dan '75 Milyon TL SMA Hastası Çocuklar İçin Kullanılsın' Çağrısına Cevap

Sıhhat Bakanı'dan '75 Milyon TL SMA Hastası Çocuklar İçin Kullanılsın' Çağrısına Cevap


Bugün Twitter'da uzun müddet gündem olan 'Ulusal piyangodan varlık fonuna aktarılan 75 milyonun SMA hastası çocuklar için kullanılması'yla alakalı Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca'dan bir medya izahı geldi. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca'nın resmi Twitter hesabından "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade etmeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeye, mevcut tüm hastalarımız rehabilitasyon edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" şeklinde izah yaptı. 

Bakan Koca, basın açıklaması yayınladı

Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada yürütülen kampanyanın doğru olmadığını belirterek "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir" başlıklı bir basın açıklaması da yayınladı. Bakan Koca'nın yayınladığı basın açıklaması şu şekilde:
"Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme kazançlan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız konusunda kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sıhhatine kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek düzeyde hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en mukaddes emanetimizdir. Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların rehabilitasyonu ise sosyal medyadan düzmece kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu izleyerek gerçekleştirilir. 
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm olanaklarını kullanarak rehabilitasyonlarını sağlamaktadır. Bu konunun kötüye kullanılması katiyen kabul edilemez. Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın rehabilitasyonunun tasarılandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde deneyimli bilim insanlarımızdan oluşan ilmi bir heyetimiz vardır. Çocuklarımızın tedavisi ile ilgili en aktüel metotlar bu heyetimizce değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde bile değildir. 
SMA Bilim Heyetimiz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde rehabilitasyon almayan bir tane dahi SMA hastamız bulunmamaktadır. Rehabilitasyon giderlerinin tamamı devletimiz tarafından fiyatsız olarak karşılanmaktadır.
Günümüzde geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ait veriler, ilk süreçte olduğu gibi şipşak ve titizlikle SMA Bilim Heyetimizce incelenmeye alınmıştır. Yalnızca son 2 ayda bilim heyetimiz 5 defa toplanarak ilaçla alakalı verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır. 
Gen tedavisinin etkinliğine değin ilmi platformlarda yayınlanan ispat eder daha yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan rehabilitasyona üstünlüğüne konusunda ispat bulunmamaktadır. Yapılan bir takım çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan tesirlerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrı olarak gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, bilhassa kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 seneye kadar uzayabilmektedir. Zati kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük riziko oluşturmakta, rastgele bir hastalık seyri esnasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir.
Aziz yurttaşlarım, SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı kanıtlayan tüm tedaviler SMA Bilim Heyetimizin teklifi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında global ilaç şirketlerinin oyununa izin vermeyeceğiz. Ailelerimizin kötüye kullanılmasına müsaade etmeyeceğiz. Gen tedavisi isimi altında ortaya atılan yolun bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şu an için somut hiçbir data bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu vaziyet kötüye kullanılmaktadır. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade etmeyeceğiz. 
Bir konuda toplu olarak reaksiyon vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin emeline hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız. Kampanya tertip ederek zikredilen rakamlar, tekliflen finansal kaynaklar bu vakte kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer dile getirmemektedir. Sorun kaynak sorunu değildir. Ülkemiz her koşul altında yurttaşının tedavisi yapabilecek güçtedir. Burada asal konu ahlak hudutlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin müdafaa ediciliğini yapmaktadır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanya alet olmayacağız. 
Devletimiz işe yaradığı kanıtlayan her tedaviyi fiyatsız olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. 
SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

Zolgensma tedavisi ne?


Bakan Koca'nın yaptığı açıklamalar bu şekildeydi. Peki Koca'nın onaylanmadığını söylediği bu tedavi nasıl uygulanıyor? Sadece 2 yaşından küçük bebeklere uygulanabilen Zolgensma rehabilitasyonu, sosyal medyada pek çok ailenin bağış toplamaya çalışmasına kapı aralıyor. Bunun sebebi ise rehabilitasyonun dünya üzerinde sadece AMERİKA BİRLEŞİK DEVLETLERİ'de onaylanmış ve fiyatının 2,1 milyon dolar olmasından kaynaklanıyor. 
Peki sizler bu konuda ne düşünüyorsunuz? Bakan Koca'nın yaptığı izahlar rehabilitasyonla alakalı düşüncelerinizi değiştirdi mi? Düşüncelerinizi açıklar bölümünde bizlerle paylaşabilirsiniz.

ÖNE ÇIKANLAR

Bugün Twitter'da uzun müddet gündem olan 'Ulusal piyangodan varlık fonuna aktarılan 75 milyonun SMA hastası çocuklar için kullanılması'yla alakalı Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca'dan bir medya izahı geldi. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca'nın resmi Twitter hesabından "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade etmeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeye, mevcut tüm hastalarımız rehabilitasyon edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" şeklinde izah yaptı. 

Bakan Koca, medya izahı yayınladı

Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada yürütülen kampanyanın doğru olmadığını belirterek "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir" başlıklı bir medya izahı da yayınladı. Bakan Koca'nın yayınladığı medya izahı şu şekilde:
"Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme kazançlan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız konusunda kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sıhhatine kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek düzeyde hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en mukaddes emanetimizdir. Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların rehabilitasyonu ise sosyal medyadan düzmece kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu izleyerek gerçekleştirilir. 
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm olanaklarını kullanarak rehabilitasyonlarını sağlamaktadır. Bu konunun kötüye kullanılması katiyen kabul edilemez. Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın rehabilitasyonunun tasarılandığı, alanında uzman ve SMA rehabilitasyonunda deneyimli bilim insanlarımızdan oluşan ilmi bir heyetimiz vardır. Çocuklarımızın rehabilitasyonu ile ilgili en aktüel metotlar bu heyetimizce değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde bile değildir. 
SMA Bilim Heyetimiz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde rehabilitasyon almayan bir tane dahi SMA hastamız bulunmamaktadır. Rehabilitasyon giderlerinin tamamı devletimiz tarafından fiyatsız olarak karşılanmaktadır.
Günümüzde geliştirilen ve gündemde olan gen rehabilitasyonuna ait veriler, ilk süreçte olduğu gibi vakit kaybetmeden ve titizlikle SMA Bilim Heyetimizce incelenmeye alınmıştır. Yalnızca son 2 ayda bilim heyetimiz 5 kez toplanarak ilaçla alakalı verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır. 
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan ispat eder henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan tesirlerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrı olarak gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 seneye kadar uzayabilmektedir. Zati kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir.
Aziz yurttaşlarım, SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı kanıtlayan tüm tedaviler SMA Bilim Heyetimizin teklifi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa izin vermeyeceğiz. Ailelerimizin kötüye kullanılmasına müsaade etmeyeceğiz. Gen tedavisi isimi altında ortaya atılan metodun ilmi olarak işe yaradığını gösteren şu an için somut hiçbir data bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu vaziyet kötüye kullanılmaktadır. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade etmeyeceğiz. 
Bir konuda toplu olarak reaksiyon vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin emeline hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız. Kampanya tertip ederek zikredilen rakamlar, tekliflen finansal kaynaklar bu vakte kadar çocuklarımızın rehabilitasyonu için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer dile getirmemektedir. Mevzu kaynak mevzusu değildir. Ülkemiz her koşul altında yurttaşının rehabilitasyonu yapabilecek güçtedir. Burada asal konu ahlak hudutlarını aşarak devletimizi aciz göstererek global ilaç şirketlerinin müdafaa ediciliğini yapmaktadır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanya alet olmayacağız. 
Devletimiz işe yaradığı kanıtlayan her rehabilitasyonu fiyatsız olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. 
SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız rehabilitasyon edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

Zolgensma rehabilitasyonu ne?


Bakan Koca'nın yaptığı izahlar bu şekildeydi. Peki Koca'nın onaylanmadığını söylediği bu rehabilitasyon nasıl uygulanıyor? Sadece 2 yaşından küçük bebeklere uygulanabilen Zolgensma rehabilitasyonu, sosyal medyada pek çok ailenin bağış toplamaya çalışmasına kapı aralıyor. Bunun sebebi ise tedavinin dünya üzerinde yalnızca AMERİKA BİRLEŞİK DEVLETLERİ'de onaylanmış ve fiyatının 2,1 milyon dolar olmasından kaynaklanıyor. 
Peki sizler bu konuda ne düşünüyorsunuz? Bakan Koca'nın yaptığı açıklamalar tedaviyle alakalı düşüncelerinizi değiştirdi mi? Düşüncelerinizi açıklar bölümünde bizlerle paylaşabilirsiniz.


Facebook'da Paylaş Twitter'da Paylaş
Rastgele Konuya Git