Ruhi Çenet, Yalnızca 90 Günü Kalan SMA Hastasının Bir Gününü Anlattı [Video]

Ruhi Çenet, Yalnızca 90 Günü Kalan SMA Hastasının Bir Gününü Anlattı [Video]


SMA, oldukça nadir görülen ve ilerleyerek ölümcül hale gelen bir adale hastalığı. Değişik yaş gruplarında ortaya çıkan dört değişik tipi var ancak bilhassa tip 1 ve tip 2 SMA, bebekken ortaya çıkıyor ve tesirleri oldukça şiddetli izliyor.
SMA nadir görülen bir hastalık olmasına karşın, son birkaç aydır ismini sosyal medyada sıkça duyduğumuz bir hastalık. Bunun sebebi ise SMA hastası bebeklerin ailelerinin başlattıkları bağış kampanyaları. Zolgensma isimli bir gen rehabilitasyonu için bağış toplayan aileler, bu rehabilitasyonu çocukları için son umut olarak görüyorlar.

Tek rehabilitasyon Zolgensma mı? 

SMA hastası çocuklar için tek rehabilitasyon Zolgensma değil. Alternatif bir rehabilitasyon metodu olan Spinraza da tesirli bir ilaç olarak hatıralıyor ve bu hastalık ile mücadelede geliştirilen ilk ilaç. Hayat boyu her sene dört doz şeklinde uygulanan bu ilaç, ülkemizde devlet tarafından karşılanıyor. Ancak hastaların ilacı alabilmeleri için her bir doz sonrası ölçümlenebilir gelişme kaydetmesi gerekiyor. Ters takdirde hastalar bir sonraki dozu alamıyor.

Ruhi Çenet, yayınladığı videoda ailelerin ve SMA hastası minik Miran'ın yaşadığı zorlukları gözler önüne seriyor:


Sosyal medyada SMA hastaları için bağış kampanyalarının yanında bu konuda bilinçlendirme için de pek çok kişi elini taşın altına koydu. Tanınmış isimler bu konuda paylaşımlar yaptılar, yayıncılar ve YouTuber'lar bağış yayınları tertip etti. 
Ruhi Çenet de SMA hastası bir bebeğin ve ailesinin yaşadığı zorlukları gözler önüne sererek, çocuklarının rahat soluk alması için her yolu tecrübe etmek isteyen ailelerin çaresizliğini hepimizle paylaşmış ve ailelerin sesi olmuş oldu. Zolgensma tedavisi ve SMA ile ilgili daha fazlasına göz atmak için buraya tıklayarak Zolgensma konusunda yazımıza erişebilirsiniz. Buraya tıklayarak ise Miran bebek için açılan Instagram sayfasına erişebilirsiniz.

ÖNE ÇIKANLAR

SMA, oldukça nadir görülen ve ilerleyerek ölümcül hale gelen bir adale hastalığı. Değişik yaş gruplarında ortaya çıkan dört değişik tipi var ancak bilhassa tip 1 ve tip 2 SMA, bebekken ortaya çıkıyor ve tesirleri oldukça şiddetli izliyor.
SMA nadir görülen bir hastalık olmasına karşın, son birkaç aydır ismini sosyal medyada sıkça duyduğumuz bir hastalık. Bunun sebebi ise SMA hastası bebeklerin ailelerinin başlattıkları bağış kampanyaları. Zolgensma isimli bir gen rehabilitasyonu için bağış toplayan aileler, bu rehabilitasyonu çocukları için son umut olarak görüyorlar.

Tek rehabilitasyon Zolgensma mı? 

SMA hastası çocuklar için tek rehabilitasyon Zolgensma değil. Alternatif bir rehabilitasyon metodu olan Spinraza da tesirli bir ilaç olarak hatıralıyor ve bu hastalık ile mücadelede geliştirilen ilk ilaç. Hayat boyu her sene dört doz şeklinde uygulanan bu ilaç, ülkemizde devlet tarafından karşılanıyor. Ancak hastaların ilacı alabilmeleri için her bir doz sonrası ölçümlenebilir gelişme kaydetmesi gerekiyor. Ters takdirde hastalar bir sonraki dozu alamıyor.

Ruhi Çenet, yayınladığı videoda ailelerin ve SMA hastası minik Miran'ın yaşadığı zorlukları gözler önüne seriyor:


Sosyal medyada SMA hastaları için bağış kampanyalarının yanında bu konuda bilinçlendirme için de pek çok kişi elini taşın altına koydu. Tanınmış kişi isimler bu konuda paylaşımlar yaptılar, yayıncılar ve YouTuber'lar bağış yayınları tertip etti. 
Ruhi Çenet de SMA hastası bir bebeğin ve ailesinin yaşadığı zorlukları gözler önüne sererek, çocuklarının rahat nefes alması için her yolu tecrübe etmek isteyen ailelerin çaresizliğini hepimizle paylaşmış ve ailelerin sesi olmuş oldu. Zolgensma tedavisi ve SMA hakkında daha fazlasına göz atmak için buraya tıklayarak Zolgensma ile alakalı yazımıza erişebilirsiniz. Buraya tıklayarak ise Miran bebek için açılan Instagram sayfasına erişebilirsiniz.


Facebook'da Paylaş Twitter'da Paylaş
Rastgele Konuya Git